حریم خصوصی در عصر داده‌های بزرگ پزشکی

داده‌های بزرگ تبدیل به یک پیام نظارتی فراگیر برای نوآوری پزشکی شده‌اند. توسعه سریع تکنیک‌های یادگیری ماشینی و هوش مصنوعی به ویژه وعده داده‌است که از طریق تخصیص منابع به تشخیص بیماری‌های پیچیده، در عملکرد پزشکی انقلابی ایجاد کند. اما با داده‌های بزرگ، ریسک‌ها و چالش‌های بزرگی پیش می‌آید، که در میان آن‌ها پرسش‌های مهمی در مورد حریم خصوصی بیمار وجود دارد. در اینجا، ما چالش‌های قانونی و اخلاقی داده‌های بزرگ را برای حریم خصوصی بیمار مطرح می‌کنیم. ما در میان سایر موضوعات، در مورد چگونگی درک بهتر حریم خصوصی سلامت، اهمیت برابری، رضایت، و حاکمیت بیمار در جمع‌آوری داده‌ها، تبعیض در استفاده از داده‌ها، و چگونگی رسیدگی به نقض داده‌ها بحث می‌کنیم. ما با ترسیم راه‌های ممکن رو به جلو برای سیستم نظارتی، نزدیک می‌شویم.

Big data has become the ubiquitous watch word of medical innovation. The rapid development of machine-learning techniques and artificial intelligence in particular has promised to revolutionize medical practice from the allocation of resources to the diagnosis of complex diseases. But with big data comes big risks and challenges, among them significant questions about patient privacy. Here, we outline the legal and ethical challenges big data brings to patient privacy. We discuss, among other topics, how best to conceive of health privacy; the importance of equity, consent, and patient governance in data collection; discrimination in data uses; and how to handle data breaches. We close by sketching possible ways forward for the regulatory system.